Bolile rare

Trimis: Lun Mar 03, 2008 8:10 pm

Bolile rare sunt boli care ameninţă viaţa sau sunt cronice, cu o prevalenţă scăzută şi nivele mari de complexitate. Au fost identificate între 6000 şi 8000 de boli, afectând 25 de milioane de cetăţeni europeni. Pacienţii cu boli foarte rare şi familiile lor sunt în mod deosebit izolaţi şi vulnerabili. Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare este semnificativ redusă şi mulţi au dizabilităţi care devin sursă de discriminare şi reduc sau distrug orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale.

In acest an, 29.02.2008, Ziua Europeana a Bolilor Rare a fost marcata de mai multe organizatii europene prin campanii de presa, conferinte si fluturasi care au avut rolul de a aduce in atentia opiniei publice problemele socio-medicale ridicate de bolile rare.

La Alba Iulia au avut loc o conferinta de presa a Asociatiei SM SPEROMAX. Evenimentul a fost organizat in colaborare cu SSMR si As Bolilor Rare din Romania si a fost prezentat in presa si radiolul local.

O lista a Bolilor Rare poate fi studiata (in engleza) la :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/pat_index.php?Lng=GB

Data inscrierii: 12/Noi/2007 Mesaje: 296 Locatie: Brasov

Bolile rare. Bine ca in lume se arunca bani pe generator de particule si alte chestii din astea, dar inca nu s-au gasit raspunsuri la boli simple, ce sa mai vorbim de cei care au nefericirea de a avea ceva mai complicat si greu de depistat si de tratat.
Nu am nimic cu stiinta, cu dezvoltarea, cu cunoasterea, dar poate ca nu era acum momentul.
Sad

Data inscrierii: 30/Ian/2008 Mesaje: 82

Mare greseala faci subestimand contributia stiintei si tehnicii la imbunatatirea calitatii vietii noastre. Nimeni nu e nebun sa arunce banii in ceva ce nu aduce foloase fie si macar indirect. Gandestete pana si cele mai banale lucruri care ne inconjoara n-ar fi existat, de la o banala lentila de ochelari pana la obisnuitul telefon mobil la care facem apel atunci cand sunem in nevoie. Pana si in urma unui nenorocit de razboi raman tehnologii de care noi beneficiem. Nu poti vindeca boli rare daca nici macar nu exista un bec ca sa se aprinda! Cu gandirea de gen "astia fac avioane si altii mor de foame" am fi fost in epoca de piatra si acum, si pe vremea aia nu cred ca persoanele cu handicap aveau prea multe facilitati Smile

!

Data inscrierii: 12/Noi/2007 Mesaje: 296 Locatie: Brasov

Nu-i vad implicandu-se prea mult in rezolvarea bolilor, asta ma infurie la culme.

Data inscrierii: 12/Noi/2007 Mesaje: 296 Locatie: Brasov

Sa infiinteze centre de cercetare.

Data inscrierii: 30/Ian/2008 Mesaje: 82

Nici o mare companie nu se implica in ceva daca nu poate face profit fie si indirect din activitatea respectiva, sau crezi ca medicamentele, protezele, scuterele si fotoliile rulante au aparut asa din dragoste pentu aproape?! Daca ar face asa ceva ar da faliment si n-ar mai fi nimic pe urma. Esti cam idealista. Eu unul sunt multumit ca o astfel de societate mai mult sau mai putin mercantila creaza suficienta plus valoare incat sa fie generoasa si cu noi cei care nu am putea supravietui 100% prin forte proprii. Cateodada am impresia daca nu cumva suntem cam asprii cu cei din jurul nostru. Orice activitate in care se produce ceva, in care se platesc salarii, in care se vinde si se cumpara ceva, creaza bani si se platesc impozite care ajung si la noi fie si indirect. Asta e si cazul respectivului accelerator. Nu are legatura cu topicul ce spun eu dar cateodata am impresia ca noi persoanele cu handicap inclinam sa credem ca ni se cuvine orice si ne simtim prea des nedreptatiti. Oare ce i-ar obliga pe ceilalti sa ne ajute?! Nimic in afara de propria lor constiinta.

Data inscrierii: 12/Noi/2007 Mesaje: 296 Locatie: Brasov

Este perfect normal ceea ce spui tu, dar daca acea plus valoare ar fi doar cu un procent mai mica decat este, gandeste-te ce s-ar putea face cu acel 1%.

Tot nu vad utilitatea acestui generator de particule, atata timp cat alte mari probleme nu sunt rezolvate, de exemplu simplul fapt ca ceea ce se prezicea ca se va intampla cu calota glaciara in 100 de ani se petrece de 10 ori mai repede decat au prevazut. Si noi nu suntem pregatiti pentru acest impact.

Nu sunt o persoana care respinge progresul, fara progres, zaceam intinsa in pat si acum, fara progres nu puteam sa discutam acum, probabil locuiam in continuare in pesteri, dar gandeste-te ce s-ar fi intamplat daca in istorie, uneori progresul stiintei nu ar fi fost controlat, desigur prea brutal, si cu pret mult prea mare.

Da, da sunt o persoana cam prea mult idealista, visez cu ochii deschisi la ceva mult prea frumos, ireal de frumos, hai sa ne amintim versurile cantecului celebru "Imagine". Si el era un idealist in felul lui.

Data inscrierii: 12/Noi/2007 Mesaje: 296 Locatie: Brasov

Discutia de acum m-a facut sa ma gandesc la acea expozitie din Bucuresti despre inventiile lui Leonardo Da Vinci.

Stie cineva daca este interesanta? Are cumva un site, ceva?

Inteleg ca este pana in ianuarie deschisa.

Data inscrierii: 30/Ian/2008 Mesaje: 82

Pai tocmai astfel de cercetari ne pot face sa intelegem cum functioneaza natura, si pot oferi mijloacele de supravietuire in cazul unor fenomene ca cel mentionat de tine. Si ca veni vorba, calota se topeste nu neparat datorita actinunii umane. Asta e doar o ipoteza stiintifica ce ramane a se confirma. In istorie acesta calota s-a dezghetat si a inghetat de mai multe ori fiind un fenomen ciclic. Pana si Groenlanda a fost verde candva ca de aici ii vine si numele: Green-Land.
Ai ca am inceput sa pat campii de la topic, ideea e ca cei din jurul nostru fac deja multe pentru noi. Chiar si Becali cand cumpara un Mercedes de 150.000. euro plateste 19% tva din care ajunge o faramitura si in bugetul nostru.... Doar cu dragoste si cu bune intentii.... cel mult se poate produce o compresa cu musetel si o carja de lemn! Daca n-ar fi spiritul mercantil n-ar exista nimic mai mult.
E complexa discutia si conform recomadarilor administratorilor astfel de discutii nu fac obiectul forumului.

Data inscrierii: 30/Ian/2008 Mesaje: 82

[quote="gabriela"]Discutia de acum m-a facut sa ma gandesc la acea expozitie din Bucuresti despre inventiile lui Leonardo Da Vinci.

E! Vezi! Ai ajuns la esenta.... Leonardo a fost colosal dar ar fi fost un nimeni daca nu ar fi existat bogatii care sa-i comande operele de arta si care sa-i dea bani sa faca diferite inventii.

Data inscrierii: 12/Noi/2007 Mesaje: 296 Locatie: Brasov

Nu am reusit sa accesez link-ul postat mai sus, am vrut sa vad daca pe aceasta lista exista si infectia cu leptothrix, este ceva cumplit, am in familie o persoana care a trecut prin asa ceva, din fericire a scapat cu bine.
Este vorba de o bacterie care traieste si se dezvolta in apele din panza freatica sau in unele balti.
Produce o forma de candidoza, greu tratabila, deoarece atunci cand constati ca o ai poate fi prea tarziu, produce hemoragii puternice.
Vorbesc in cunostinta de cauza.
Aceasta bacterie se "instaleaza" pe toate organele, se "hraneste" cu chimicale, exista o lista uriasa de interdictii atunci cand ai asa ceva.
Tratamentul, in multe cazuri nu da rezultate, am vazut un caz pe discovery in care in America o persoana fiind depistata prea tarziu nu s-a mai putut face nimic.
In cazul pe care il cunosc, tratamentul a durat 6 luni, un anumit medicament, a dat rezultate, dar au ramas in continuare tulpini ale bacteriei, si oricand se poate dezolta, toate viata nu are voie sa faca niciun fel de tratament cu niciun fel de antibiotice, de vaccinuri, de medicamente, sau daca va fi necesara o anestezie, poate insemna finalul.
Este cumplit.